Pelukan bisa menyiksa gadis mungil ini. Sedikit saja sentuhan kulitnya
bakal melepuh. Maisy Keetch (7) tetap tersenyum di depan kamera meski
dirinya menderita epidermolisis bulosa. Kondisi ini membuat lapisan atas
kulitnya tidak melekat sempurna.
Sebuah pelukan dari bunya
bisa membuat kulitnya merah-merah seperti luka bakar. Ia juga harus
bermain hati-hati dengan anak-anak lainnya dan memiliki harapan hidup
hanya 30 tahun.
Maisy, yang mengalami penyakit yang dikenal
sebagai sindrom kupu-kupu karena kulitnya rapuh seperti sayap serangga.
Lengan Maisy juga selalu dibalut. Ia harus mengonsumsi obat selama
hidupnya.
Sang ibu, Amy, dari London mengatakan, ia sudah mengatahui ada yang berbeda dari anaknya sejak lahir.
"Maisy menjerit saat keluar. Tangan mungilnya ditutupi tanda gelap dan lidahnya berwarna merah".
"Saya mati rasa pada awalnya. Pada akhirnya saya memahami dan menyadari
bayi saya membutuhkan saya untuk menguatkan dia," ujarnya seperti
dikutip TheSun, Sabtu (2/2/2013).
Amy mempelajari
bagaimana merawat putrinya itu dan memakaikan perban pelindung serta
memberikan tetes mata. Ia juga mengatakan kepada putranya Hary, untuk
ekstra hati-hati dengan adiknya.
Amy mengaku, setiap pagi
merupakan perjuangan yang berat. Maisy bangun dengan lecet dan menjerit
kesakitan tapi Amy tak bisa memberikan pelukan untuk menghibur buah
hatinya.
"Saya harus mengatur pelukan saya. Saya akan
mengangkatnya dengan hati-hati di bawah pantat dan memeluknya dengan
leher," jelasnya.
"Saya akan meletakkan dengan lembut alas, berhati-hati melepas perban di tubuhnya, lengan, dan kaki".
"Lalu saya akan mandikan Maisy dengan air yang mengandung salep khusus
untuk menenangkannya. Setelah itu, saya mengobati setiap lecet baru agar
bisa sembuh lebih cepat dan membungkus tubuhnya dengan perban lagi".
Suatu hari, Amy pernah berjalan-jalan dengan Maisy dengan memegang
tangannya. Tiba-tiba saja ia tersandung dan manarik tangannya dan kulit
Maisy menjadi terkelupas.
Maisy sering menggunakan kursi roda
karena kakinya kesakitan jika berjalan. Ia belajar untuk membuat
kondisinya lebih baik. Dan anak-anak di sekitarnya sudah diberitahu agar
lebih hati-hati jika bermain dengannya.
"Dia kadang-kadang
bertanya, 'mengapa gadis-gadis lain memiliki kulit halus dan saya
tidak?'. Sulit tapi saya akan mengatakan kepadanya,'Tidak ada yang
sempurna. Kita semua memiliki kekurangan. Kamu berbeda tapi kau masih
canti'," ujar Amy.
Maisy bercita-cita menjadi ahli kecantikan jika besar nanti. Ia mempunyai semangat hidup yang besar.
"Saya sudah diperingatkan, harapan hidupnya sekitar 30 tahun. Tapi dia
mempunyai semangat juang jadi siapa yang tahu apa yang akan terjadi,"
pungkasnya. (Mel/Igw)
sumber : http://iniunic.blogspot.com/2013/02/pelukan-sang-ibu-bisa-membuat-kulit.html#ixzz2JvMttOGk
Tidak ada komentar:
Posting Komentar